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雷秀雅:彩虹宝贝,那些来自遥远星球的孩子们

发布时间:2015-10-28    阅读量:    

北京林业大学“彩虹宝贝”特殊儿童心理干预中心是我校心理学系本着专业服务于社会的理念,在20089月成立的针对发展障碍儿童实施无偿心理援助的社会公益组织。中心秉承全心全意服务社会的宗旨,以“热情、温暖、阳光、希望、包容、真诚、耐心”为彩虹精神,无私奉献,用爱和责任托起彩虹宝贝们的希望,产生了良好的社会反响。

雷秀雅教授是我院心理系教授,硕士生导师。“雷妈”的名字总是和彩虹宝贝联系在一起,她是特殊儿童方面的专家,也是北京林业大学彩虹宝贝特殊儿童干预中心的发起人、现任负责人。只要靠近她,我们就能感受到她因爱与活力而绽放的光芒。

今天,就让我们叩开“雷妈”办公室的门,让那些来自遥远星球的孩子们,变得不再那么遥远。

1.源起,我做彩虹宝贝的初衷

雷老师从日本回来时带来了两个研究方向,其中一个就是特殊儿童。

我们了解到,雷老师的家族当中有个孩子是自闭症患者,为了帮助这个家庭,她在读硕士期间就开始接触自闭症。

在接触自闭症的过程中,她从做一个志愿者,到成为一个研究者,逐渐发现这个课题很有研究的空间。

“因为我在国外做了这方面的七八年的志愿者,所以我就想把他们的经验带回来,为他们做这方面的干预。”最早的时候,雷老师也是做一些文献和家长的访谈。这时,很多人知道她在做这方面的研究,自闭症儿童家长就通过媒体等途径把孩子领来了,从20089月开始,1个孩子、2个孩子、3个孩子……到现在彩虹宝贝干预中心的满额24个孩子已经超了。彩虹宝贝目前固定的孩子有30个人,后面还排了一堆。

除了自己的研究方向和家庭的原因,雷老师还有她对学生的爱,对这些宝贝们的爱。“我做这些事情,也是为了学生,学生通过做这些干预,了解了这个群体是什么——再有就是为了这些孩子。我们可以为孩子提供一片沃土,能滋润孩子,也能滋润家长。”

2.走近自闭症——它的成因是个谜

自闭症是先天遗传还是后天教养形成的呢?

雷老师告诉我们,自闭症的孩子无法跟别人有正常的交流,在自己的世界里走不出来,所以最早的时候人们会认为这些孩子的家长的教育方式出了问题。在1943年,美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出自闭症与后天教养无关,而是一种先天的疾病。

自闭症的主要症状表现在三个方面,一是语言问题,二是严重的社会交往问题,三是兴趣匮乏、行为异常。如果在3岁以后,孩子的这些症状还没有消退,就可以诊断为自闭症了。生物学、医学、心理学都在寻找自闭症的原因,在这过程中人们提出各自各样的猜想和假说但是都被推翻了。到今天为止,人们仍然在产前、产中、产后去鉴定它的病因,都没能找到答案。

这些自闭症的孩子在免疫系统和消化系统方面明显要弱于正常人,在治疗过程中我们也会采取一些措施来调整免疫和消化以增强他们的抵抗力——这会减轻一些自闭症状。但是消化系统也不是自闭症的病灶,只是其中一个派生的症状而已。

“医学无法解答自闭症的问题,那么就到了我们的心理学。”雷老师说,“自闭症孩子需要到我们这个社会中去生活,就总得让他们去了解我们这个群体,去适应这个群体。所以我们用各种各样行为的方法来训练他们以适应社会环境。”

3.他们不会伤害你

根据国际孤独症组织的统计,每150个人中就有1个是泛孤独症者。孤独症者就在我们身边,他们用我们所不熟悉的特殊的方式来看待这个世界。与他们接触,我们也许会不习惯,也许会害怕。所以在日常生活中我们应该如何与他们相处,与他们进行正面互动,甚至走进他们的内心世界呢?

“其实,目前儿童自闭症患者的生活环境比起年长的自闭症患者已经要好得多的多了。”雷老师告诉我们,通过媒体的宣传,人们逐渐开始了解这个群体,大家对他们的接纳度也有了提升。但是对于成人自闭症患者,由于他的外在表现——无意义的语言、比较夸张的甚至有攻击性的行为——让人感觉到恐惧,甚至觉得他们是分裂症患者。所以这些主要靠的还是宣传与理解。大众的害怕是很自然的,人们都有保护自己的愿望和本能。但是一旦我们了解了这个群体,其实也就不会觉得害怕了。

“比如说彩虹宝贝的小文(化名),我们看着他的样子,那么高个子,也是会感到害怕的,但是一接触他,就会发现他就像个五六岁的孩子,绝对不会对你有任何的攻击。他也是很温和的,而当他弹起钢琴的时候,你会发现,他真的是一个艺术家——此时他的情感投入已经不再是自闭症孩子典型的淡漠了。”谈起彩虹宝贝的宝贝们,雷老师总有说不完的话。

自闭症和分裂症有很大不同。分裂症的症状只在发病期表现出来,而自闭症的症状是常态的,一般情况下自闭症患者对他人是没有伤害的。即便有一些攻击行为,那也不是致命的,至多会吓着旁人。所以大家如果能了解这个群体,就应该能够接纳这个群体。

“这还是要依靠宣传。”雷老师说。

4.窥见多元世界的一隅——自闭是一种人格特质吗?

有一种观点认为自闭症患者和我们是一样的,应把自闭特质视为人格特质中的一项,而不是将这些特质视为一定要被改变且应该要治疗的疾病。我们每个人都有自己的独特性格,所以应当尊重人的多元性和多样化,从而呈现出这个精彩丰富的世界。

这是特殊儿童研究者们一直在探讨的问题。随着社会的发展,我们更容易去接纳各种各样的人群。如果将来有一天我们能够给这个群体创造一个自由的氛围,那么我们就没有必要去改变他们。

“我认为将来的发展趋势,就是有一天一定能达到这种程度的——他们可以沉浸在自己的世界里头,没有必要经过我们的强化来适应我们的世界。”雷老师的回答很坚定,尽管她承认,这是一个遥远的未来。

这是个遥远的将来——我们这个社会还没有能力给这些孩子提供一个完完全全可以自由生长的空间。他们必须要跟我们打交道,适应一部分社会环境,否则他们连生存的余地都没有。

“我不反对他们是我们人类进化的一个分支,我们应该尊重他们的存在,但是前提是他们能够自己生存。他们是我们的孩子,如果离开了我们就无法生存,所以我们还是必须去影响他们,干预他们。”雷老师说,“所以我的观点是,在最大程度地保证他们的物质需求的前提下,开发他们的精神世界,给他们留有自己的独特的自由空间。    

5.干预,有效还是无效?

自闭症孩子的自然环境适应能力要比我们强,但是人文社会环境适应能力要比我们弱。自闭症儿童在社会互动上有困难,他们无法揣测他人心意,甚至被认为是不长眼或没有同理心的人。长期的自闭症心理干预实践告诉我们,各种各样心理方法的使用是能够提升他们的交往能力的。

“但是这个能力是有限的,痊愈是达不到的。就干预效果而言,程度轻的效果较好,程度重的效果较差。”雷老师说,“他们可以被强化,从而试着与我们交流。比如语言强化后,他们说话就像机器人说话似的。”

6.面对懈怠与挑战

提起志愿者的懈怠问题,雷老师脱口而出:“有,经常有!”

面对病情较严重的宝贝,干预中心的志愿者经常会出现习得性无助。“所以我们会定期做志愿者的工作。在总结的时候,我经常会去安抚大家。”雷老师认为,面对干预效果不佳而产生的习得性无助,我们要做的就是放低期待度,然后告诉大家,我们需要人文关怀与陪伴。“在对他们的干预过程当中,我们不断尝试失败,在失败的过程当中,我们找到了一点一滴的希望。在这个群体的干预过程中,这就是一个很大很大的收获了。”在雷老师眼中,干预就是一个试误的过程。

“我平时不忙,最忙的是周末。”雷老师经常把这句话挂在嘴边。

“我们彩虹宝贝的活动都是在周末。我的周末都是付出给彩虹宝贝的。其实对于我个人付出,我没有觉得很苦很累。但是这个工作并不是我一个人干的。”雷老师提到,有的时候学生志愿者在志愿的过程当中可能会出现一些懈怠,而家长在接受援助的过程中,援助效果没有达到他们的期待,也会出现懈怠。家长的懈怠、志愿者的懈怠、研究生的懈怠,都会影响到她的情绪。

“我做这些到底是为了什么呢?有什么意义吗?”偶尔,雷老师也会这么无奈地问问自己。“因为它本身的干预效果不明显,价值感也不明显。”

但是,她还是愿意坚持下来,并为之倾以满腔的热情——彩虹宝贝,承载着她毕生的梦想,她在做自己想做的事。

7.彩虹七载,那些善良,那些感动

经常会有自闭症的孩子记得雷老师,然后会问:“雷老师什么时候来?是雷老师不爱我了吗?”这个时候雷老师就会很感动。

这些孩子本身对于他人的存在感知是非常弱的。但是他们一点点开始会跟雷老师和彩虹宝贝的志愿者们打招呼,一点点在进步。这些一点点的进步,足以让大家欣慰。

更多让雷老师感动的还是彩虹宝贝里学生志愿者们的付出。“我们自己的志愿者在为孩子专业服务的过程当中,表现出的对于这些弱势群体的善良的付出,让我感受到平时在教室里作为一个教师带他们的过程中所看不到的一些东西。”雷老师欣慰地说。

人性和人性中的善良碰撞在一起的时候,是最让人感动的。

8.我的梦想:办一所北林的特殊儿童学校

雷老师一直以来就对彩虹宝贝有着一个很大很大的梦。

彩虹宝贝从没有做任何的媒体宣传,而媒体主动找过他们。在2012年,CCTV12“见证”栏目为彩虹宝贝做了一期节目——“孤独心灵的守护者”。可惜节目在早晨6点钟播出,使得影响面不大,在网上也难以找到该节目的视频资料,让大家都倍感遗憾。能通过一些途径把彩虹宝贝进行宣传推广,让更多人了解到这个特殊群体并去关爱他们,也是雷老师特别期待的事情。

雷老师希望继续踏踏实实地去做彩虹宝贝,让学生们有一个实践的平台,然后也继续保持自己在特殊儿童方面的研究特色。

我最大最大的梦想,就是利用我们这么多年的经验积累能办一所属于北林自己的自闭症的附属学校。”这也是雷老师经常提起的话,是她愿意毕生为之努力的梦想。

9.彩虹宝贝志愿者有话说

我想,对于这些精灵一般的孩子,最好的治疗就是用心去感受他们的世界,用心去发现他们纯真,用爱去欣赏他们的每一个闪光点。

12级志愿者侯茶燕)

在彩虹宝贝的一年,发现每个宝贝都着鲜明的个性,或许他们有自己的世界,但终究大家还是在一片天空下,超越专业干预方法的是真诚的态度,和他们做朋友,能收获最纯粹的情谊。 

13级志愿者胡恬)

感觉就是好多人认为我们这个公益组织是在帮助别人,可是我一直都不太喜欢“帮”这个动词,因为这样像是把我们放在了救世主的视角,我觉得在这种活动中我们不仅仅是为了孩子的成长做出了努力,更是在这个过程中帮助了我们自己。

13级志愿者吴舒婷)

通过和彩虹宝贝接触,感受到了世界另一端的美好。

13级志愿者程凯迪)

我不懂为什么这些理应像花一样成长的孩子们,在未见到这个世界的美好之前,就已经被关上了自己的心灵之窗。偶尔在外界的刺激之下,偷偷地,打开窗户瞧一眼,他们却感受到的很少很少。

第一次,我为我是普通人而感到幸运,我想即使以后有再大的苦和累,我至少还健康。天生自闭的宝贝们,甚至连怨天尤人的机会都没有,只剩下父母满眼的心疼,还好有无论怎样都会选择爱他们的父母。可怜或者同情都罢了,爱他们,尽量帮助他们,足矣。可惜我们能做的太少。

14级志愿者张玉婷)

自闭症儿童需要的不仅仅是一种陪伴,更多的是一种指导。

14级志愿者高远)

第一次来彩虹宝贝,觉得每个孩子都是天使。孩子的爸爸妈妈更是不易,只觉得自己会的懂的太少,面对问题还是束手无策,加油!

14级志愿者贺智琳)

家长沙龙,特殊儿童的家长们围坐在一起,一个接一个讲述宝贝们的故事,探讨各自的教养干预方式。孩子一丁点的变化都能让他们惊喜不已,滔滔不绝,能让他们的脸上溢满发自心底的笑意。这时,我感到这些生活再不能自理的宝贝们,已然不是家长们的负担,而是他们永远的牵挂。

14级志愿者周佳莹)

 

 

来源:北林心理健康报-周佳莹

 

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